A rara condição genética dessa modelo é o que a faz tão espetacular

POR PH Mota    EM Inovação      05/06/17 às 15h41
foto de destaque

Talvez você nunca tenha ouvido falar da modelo Melanie Gaydos, mas precisa saber que ela é uma mulher extremamente corajosa e audaciosa que decidiu enfrentar o mundo da moda e venceu. Diferente de tantas outras que se destacam dentro dessa indústria no entanto, Melanie tem uma aparência diferenciada e única.

Aos 29 anos de idade, Melanie Gaydos apresenta uma rara condição genética chamada de displasia ectodérmica. O problema acompanha a modelo desde o nascimento e afeta diretamente o seu corpo, prevenindo o desenvolve de dentes, unhas, pros, cartilagem e ossos. Por conta disso, Melanie é careca, não tem dentes, não tem cabelos e não tem parte de visão.

Apesar de ter passado a maior parte da vida precisando lidar com preconceito e estigmas sobre sua aparência, ela decidiu que não iria se limitar pela condição genética e começou a atuar como modelo.

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Sucesso

Ainda que ela pudesse ser vista como uma pessoa indesejada no mundo da moda, conseguiu utilizar seu talento e sua aparência única como recurso de desafio aos estereótipos e grande vantagem em seu favor. As reações ao seu trabalho foram tão rápidas e positivas, que ela decidiu seguir no ramo.

Melanie acabou despertando um interesse gigante da mídia por conta de sua aparência singular que passou a conseguir inúmeras sessões fotográficas como modelo. Além disso, em 2015, participo de vários desfiles na semana de moda de Nova York.

Desde então, Melanie já conseguiu contratos com várias marcas ao redor do mundo e teve participação em nove produções audiovisuais, incluindo curtas para o cinema e o clipe de Mein Herz Brennt, da bandã alemã Rammstein.

Infância

Chegar até o ponto de tantas conquistas, porém, não foi um caminho livre de pedras e obstáculos.

"Uma de minhas lembranças mais antigas é a de um estranho me olhando e fazendo perguntas à minha família sobre mim", contou durante entrevista para o documentário Countdown to Life: The Extraordinary Making of You (Contagem regressiva para a vida: sua extraordinária criação, em tradução livre do inglês).

A modelo conta que não conseguia entender porque as pessoas olhavam para ela de um jeito diferente. "Na escola, as crianças tinham medo de mim. Se estava perto iam embora. Realmente não tive amigos quando criança e adolescente."

Displasia ectodérmica

Quando ainda estamos nos estágios iniciais de desenvolvimento, ainda na condição de embrião, é comum que o conjunto de células se divida em três camadas. De forma simplificada, podemos dizer que a camada interior dá origem ao fígado e aos intestinos, a camada média se transforma em rins, músculos, ossos e sangue, e a camada exterior forma pele, cabelo, glândulas sudoríparas e unhas.

No caso de Melanie, a última camada não teve o desenvolvimento natural esperado.

No corpo da modelo, quando essas células passaram de comuns do embrião para o que deveriam ser células especializadas do corpo humano, algo deu errado. Por conta disso, sua pele ficou com uma sensibilidade extrema, seus dentes ficaram afetados e seu cabelo acabou crescendo para dentro do corpo.

Singularidade

Com quase 30 anos vivendo na condição, Melanie Gaydos nunca soube realmente qual foi a anomalia que originou o seu problema, mas recentemente um exame genético preciso conseguiu trazer a resposta. Os médicos perceberam que ela sofre uma mutação no gene TP63.

Quando se fala em displasias ectodérmicas, existe um grupo de mais de 150 doenças genéticas que surgem em ligação com o desenvolvimento incomum da última camada do tecido embrionário. A variação percebida em Melanie não é comum e, na verdade, nunca havia sido detectada antes.

Assim, é possível dizer que Melanie tem uma nova forma de displasia ectodérmica, o que a faz única não só em sua aparência no mundo da moda. O que torna a modelo especial é uma alteração genética única em todo o mundo.

"Não é fácil para mim, mas à medida que o tempo passa é algo que cresce com mais e mais força dentro de mim. Se pudesse voltar no tempo, ao útero e ao gene que me deu origem, acho que não mudaria nada. Sou assim e amo a minha vida apesar de tudo", explicou. "Sinto-me bonita."

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O trabalho de Melanie não só ajuda a reinventar o universo da moda, como serve de força para que ela enfrente sua condição única e inspire outros a buscar a felicidade e a beleza dentro de suas vidas.

O que achou da carreira e do trabalho de Melanie? Seu exemplo mostra que força de vontade e determinação podem, muitas vezes, ser muito maior do que os limites que tentam nos fazer visualizar. Conte para a gente o que mais gostou no trabalho da modelo utilizando os comentários.


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PH Mota
Jornalista que é um encontro Monty Python e A Praça É Nossa.
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